Vill behålla det normala livet

– Jag har startat Stoppa ALS för att skapa hopp i en hopplös situation

– jag vill bidra till förändring i framtiden. Det känns viktigt att reagera genom att agera, säger Sebastian på frågan om hur han hanterade att som 38-åring få diagnosen ALS.

Idag, två år efter de första tecknen och ett år efter diagnosen, har han kraftigt försvagad funktion i båda armarna och viss nedsättning även i benen.

– Det som är svårast nu är spasticiteten i benen. Vid minsta lilla stresspåslag blir jag så stel att det är svårt att ta sig fram. Snart behöver jag nog elrullstol för att kunna följa med familjen.

Förändrat familjeliv

Sebastian bor i en villa med sin fru och två döttrar, åtta och fyra år gamla. Hela livet har förstås förändrats av hans sjukdom. I arbetet som IT-konsult har han nyligen gått ner från 50 till 25 procents tjänst och arbetar hemifrån.

– Jag vill hålla mig kvar i den normala tillvaron så gott det går och det är möjligt tack vare förstående arbetsgivare, kollegor och kund, säger Sebastian.

Hans fru Kristin arbetar 80 procent, till viss del hemifrån, och måste numera sköta nästan allt praktiskt i hemmet.

– Hon är ett viktigt stöd för mig! Det är en mentalt tuff period när jag nu tappar allt fler funktioner som annars är banala. Jag kan till och med hinna tänka att jag ska göra något och sedan kommer jag på – nej, det går inte. Jag behöver mer och mer hjälp och inom kort hoppas vi få hemtjänst som kan avlasta min fru. Så småningom kommer jag förstås att behöva personlig assistent, säger Sebastian.

Kristin och Sebastian lägger mycket tid och arbete på Stoppa ALS, som i samarbete med Neuroförbundet samlar in pengar till start och drift av ALS Treatment Center Karolinska. På sin Facebooksida delar de också information om andra initiativ som stöttar ALS-forskning, allt för att sprida medvetenhet om sjukdomen och visa att det är många som bidrar.

– Det är sömnkontot som blir lidande, men det känns viktigt att få arbeta med det här tillsammans, säger Kristin.

Hjälp i vardagen

Sebastian har en Bidette, som gör att han klarar att gå på toaletten själv.

– Det är en befrielse att inte behöva hjälp. Det är en lysande produkt, som jag tror att det finns stort behov av. Den borde finnas på handikapptoaletter på alla sjukhus. Med lite produktutveckling tror jag att många friska privatpersoner också skulle vilja ha en, säger han.

Kristin flikar in att det skulle vara bra med en portabel variant – och hon har redan börjat fundera på lösningar. Hos det här paret är det som sagt agera som gäller.

Det är inga problem för övriga familjen att använda toaletten med Bidetten på. Det fungerar till och med bra att ha en lös toalettsits för barn till den.

Sjukdomens utveckling

Sebastian arbetade som IT-konsult och tränade mycket. När han började få muskelryckningar i vänster arm, blev svagare i handled och arm och fick överdriven skrämseleffekt i armen av stötar eller ljud tyckte han att det var märkligt, men kopplade det inte till någon sjukdom.

Efter sommaruppehållet på gymmet blev den stora skillnaden mellan vänster och höger arm tydlig och eftersom han råkade ha en tid hos husläkaren passade han på att nämna det.

– Han visste nog inte vad det var, men gjorde helt rätt som remitterade mig till den lokala neurologen som i sin tur skickade mig till Karolinska sjukhuset. Jag tror att den neurologen visste direkt, men gjorde många undersökningar för att utesluta annat. Det var en tuff höst och jag mådde inte så bra, det var som en nedåtgående spiral, säger Sebastian.

Den preliminära diagnosen ALS fick han i januari och den definitiva knappt ett halvår senare.

– Då hade jag redan bearbetat beskedet länge och blev inte så chockad. Givetvis är det en extrem situation och fortfarande har jag kanske inte accepterat den fullt ut, säger Sebastian och tar nya tag med Stoppa ALS.