Det här är del 3 i en artikelserie om tioåriga Tuva och hennes familj. Läs del 1 här, Läs del 2 här

Malins insikter om hjälpmedel

Den som inte har funktionsnedsättning har olika hjälpmedel beroende på situation: sitta, utforska, kommunicera, vila. Personer med funktionsnedsättning förväntas ofta lösa alla dessa behov med ett enda hjälpmedel.

– För Tuva är det så tydligt att hon har olika behov. I en period med många epilepsianfall förlorar hon de flesta av sina funktioner. Under bättre perioder behöver hon stöd för att kunna delta i familjens liv. De situationerna kräver helt olika hjälpmedel, säger Malin.

Det finns inga utbildningar om hur man stöttar barn med skör motorik, utan terapeuter bygger själva upp sin kunskap över tid. Ofta är hjälpmedelsleverantörerna bra på att utbilda om sina produkter.

– Det blir en omvänd utgångspunkt. Då utgår man från hjälpmedlet och försöker få det att passa barnet. I stället behöver man utgå från barnets behov och identifiera vilka mål hjälpmedlet ska bidra till att nå, säger Malin.

– Vi behöver bli överens om vad vi har för förväntningar på hjälpmedlet. Exempel från oss är att ståskalet inte är till för att Tuva ska lära sig gå, utan det är en bra position för att träna nackkontroll. Krypvagnen gör inte att hon kan lära sig krypa, utan är till för att avlasta bålen så att hon kan träna andra funktioner, säger Malin.

Planeringshorisont

I skolan behöver alla elever behovsanpassning. Där är allt i grundmiljön förberett och kan snabbt anpassas när behovet dyker upp för eleven. Malin tycker att det har fungerat mycket bra.

På hemmaplan är det på ett helt annat sätt: 

• Först en mental process för att inse behovet
• En oftast väldigt lång process för att hitta
  en lösning 
• Väntan på att verkligen få hem hjälpmedlet
• Sedan har det hänt att hjälpmedlet inte går att få in genom dörren, utan man får vänta ytterligare månader på bostadsanpassning.

– Det är så viktigt att hemmiljön fungerar för hela familjen, samtidigt som Tuva ska behålla sin givna plats i familjen, påpekar Malin.

Hon berättar att det till exempel tog ett år få hiss vid entrén. Anpassning hemma kräver mycket kraft av föräldrarna; organisation, administration och frustration – en del av ”normaliserat extremt ansvar”.

– Jag önskar att terapeuterna kunde ligga steget före i planeringen – de borde veta vad vi snart kommer att ha för behov och sätta igång processen i mer god tid än vad vi själva har tillräcklig kunskap för att göra.

Mer läsning

Artikel: Att växa – Lek och rörelse är barnets sätt att upptäcka världen och att utvecklas.