Det här är del 2 i en artikelserie om tioåriga Tuva och hennes familj. Läs del 1 här, Läs del 3 här

Krävs professionell planering

Det Malin Larsson inte visste när hon blev mamma för första gången var att hon inom några månader skulle få en helt ny livsuppgift av enorma mått. Idag kallar hon det ”normaliserat extremt ansvar”. Tack vare de fyra roller hon har, förälder, fysioterapeut, assistent och arbetsledare för assistentgruppen, har hon så småningom fått en unik bild av helheten.

Samtidigt som hon skulle hantera traumat att ha fått ett barn med flerfunktionsnedsättning och mycket ovisshet kring det, fick hon enorma mängder goda råd. Arbetsterapeut, fysioterapeut, logoped, specialpedagog, ortopedtekniker – alla förmedlade välmenta förslag på vad som skulle vara bra för barnet. Även om det var bara några förslag från varje, så blev det till slut en lista med 20–25 uppgifter som skulle utföras dagligen utöver vanlig omvårdnad. – Det är en omänsklig uppgift, men man hinner inte reflektera utan gör alltid sitt bästa för att vara en bra förälder. Funkisföräldrar har alltid dåligt samvete och drabbas oftare än andra av utmattning – men det visste jag inte då, säger Malin.

”Rätt” bakgrund

Malin är fysioterapeut, och bland annat har hon arbetat med atleter med extrema mål, som att prestera på sin toppnivå vid ett OS. Tidvis har hon spenderat mer tid i landslagsbussar än hemma.

Vid en sådan satsning bidrar en lång rad specialister, till exempel dietist, grundtränare, fystränare, fysioterapeut, konditionstränare och mental tränare. Det är ett långsiktigt arbete enligt detaljerade planer. Det går inte att ha fokus på allt samtidigt. Skulle man sätta tuffa mål inom kondition och styrketräning samtidigt skulle alla bli utmattade, både atleten och gruppen runtomkring, och utvecklingen skulle utebli.

– Det tog mig ganska många år att se parallellerna, även om yrkestitlarna är andra i arbetet med Tuva. När jag väl gjorde det vet jag att det finns verktyg och att jag kan använda mina kunskaper. Det behövs en övergripande plan med fokusperioder för att inte tappa effekt och för att ingen ska bränna ut sig, säger Malin.

Sprida kunskapen

– Jag startade ett företag för att dela med mig av mina kunskaper till alla som kan behöva dem: kollegor inom branschen, assistansbolag och familjer där någon har funktionsnedsättning. Till en början har jag mest fokus på barn, för där är det enklast att nå in. På sikt vill jag nå verksamheter för alla, säger Malin.

Hon har skapat plattformen WeYouMe, weyoume.se, med utbildningar och arbetsmodeller för att snabbt gå från teori och analys till praktiskt arbete. Hennes
nästa mål är att skapa en app som ska vara ett effektivitetsverktyg som ska avlasta föräldrar.

Träningshelg för familjer

För att ge föräldrar insikt om vad de gör och vad som är viktigast har Malin utformat en träningshelg för familjer. Den första genomfördes i april 2021 med tre familjer.

– Familjehelgen handlar om hjälpmedel, med fokus på vilka mål och syften de hjälper till att nå. När föräldrarna reflekterar över vad hjälpmedlen ska hjälpa till med använder vi ICF och dess utvecklingsmodell som grund. Familjen får stöd i att samla övningar med samma syfte, gruppera och samla i fokusperioder som gör det greppbart. Vad är värt för mitt barn att göra?

Malin understryker att föräldrarna är en enorm resurs och att det skapar stor frustration när de inte får det stöd de behöver.
– Det som driver mig att göra allt detta är viljan att göra resan bättre för nästa Tuva och nästa Tuva-mamma. Jag vill bidra till att få in fungerande strategier i träningen, att familjer lättare hittar den kunskap de behöver och att de får mer tid över till det som gör skillnad.

ICF – Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa.

ICF (The International Classification of Functioning, Disability and Health) erbjuder en struktur och ett standardiserat språk för att beskriva funktionstillstånd och funktionshinder i relation till hälsa. Det är en av WHO:s huvudklassifikationer och sedan 2019 rekommenderar Socialstyrelsen att den används.