Familjens inspiratör och lärare – Tuva
Tuva är en varm, go och glad tioåring som förgyller livet för sin familj och sin omgivning. Samtidigt gör hennes flerfunktionsnedsättning att föräldrarna får ett ansvar som går långt, långt utöver det som de har för sina andra två barn.
Tuva är en riktig energispridare som inspirerar många i sin omgivning. När hon var 3,5 månad gammal fick hon sitt första epilepsianfall, och efter lång sjukhusvistelse och många undersökningar visade det sig att hon har en ovanlig hjärnmissbildning, lissencefali.
Eftersom nervsignalerna till och från hjärnan inte fungerar som de ska har hon en flerfunktionsnedsättning som påverkar förståelse och tal, och framför allt är motoriken ett stort problem. Men Tuva både ser, hör och förstår mer än man kan tro, och hon har mycket känslor.
En roll med många ”måsten”
I Tuvas familj finns en mamma, en pappa, en lillebror som är 7 och en lillasyster på 2 år.
– När jag fick de andra två barnen blev det så tydligt vilken skillnad det är att vara mamma till ett barn med funktionsnedsättning. Med dem kom det ingen lång extra lista med ”måsten” för mig som förälder, säger Tuvas mamma, Malin Larsson. Hon konstaterar att en förälder till barn utan funktionsnedsättning ska fungera som stöttepelare eller ”medresenär” i barnets liv.
– Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning måste du vara motorn för barnets utveckling, med 300 gånger större ansvar. Du ska hålla kontakt med alla instanser och förse dem med information, som Försäkringskassa, kommun, skola och sjukhus. Du ska kunna justera hjälpmedel, ha förståelse för fysioterapi, arbetsterapi, specialpedagogik och guida skolan hur barnet bör hanteras. Det är ett enormt ansvar som snabbt blir normaliserat, säger Malin.
Viktiga hjälpmedel – och onödiga
När Tuva har perioder med återkommande kraftig epilepsi sätts alla kroppens funktioner ur spel.
– Det var chockartat första gångerna, men nu vet vi att hon kommer tillbaka även om det går olika snabbt, berättar Malin och förklarar att huvuduppgiften är att träna kroppen att ge signaler till hjärnan för att Tuvas funktioner ska utvecklas, och det görs på väldigt olika sätt beroende på hur Tuva mår. När hon mår som sämst får hon till exempel andningsproblem om hon sitter upp, och under sådana perioder kan man inte förvänta sig någon utveckling.
Med stigande ålder behöver Tuva fler hjälpmedel för att kunna ha sin naturliga plats i familjen och kunna delta på ett bra sätt.
– Det viktigaste då är att det är tydligt vilket problem hjälpmedlet ska lösa, och det ska vara lätt att använda – annars blir det bara stående, säger Malin. När Tuva var ungefär tre år behövde hon stöd för att lära sig förstå hur hon skulle hålla upp kroppen.
– Jag såg att hon satt stadigt i mitt knä, grensle över ett lår, men i alla hjälpmedel vi provade blev hon ostadig. När vi äntligen fick Krabats sadelstol Jockey utprovad första gången grät jag av lycka efteråt. Tuva kunde använda sina armar, kommunicera och vara delaktig på ett helt nytt sätt.
Idag har hon en något större version av samma stol. Den är hennes viktigaste hjälpmedel för att sitta, används både hemma och i skolan och bidrar till att Tuva bli starkare och kan komma så långt hon kan i sina funktioner. Under hennes sämre perioder, då hon kräver mer stöd, används den korta stunder för att behålla bålfunktion och delaktighet, till exempel med ögonrörelser.
Det största problemet nu är transport och sittande när Tuva är svag. Då är en löpvagn det enda hon kan sitta i, så den används vid måltiderna – även om motivet för att få den var att kunna följa med till syskonens förskola.
Listan över hjälpmedel som finns i hemmet är lång, allt ifrån kilkuddar och pilatesbollar till ståskal och rullstolar av olika slag. Vissa hjälpmedel är oumbärliga, medan andra har oklart syfte eller helt enkelt inte används för att de inte fungerar eller inte är värda besväret.
– Tuva är en inspiratör och guide för mig, och en fantastisk lärare. Jag är så glad att vi har henne, avslutar Malin.